Préparer la fin de vie

Dans la législation belge, mais également dans notre vision des soins, le droit à l’autodétermination du résident en fin de vie est primordial. C’est le résident qui décide d’accepter ou de refuser des interventions, qui comprennent des examens médicaux, des traitements (médicamenteux ou chirurgicaux, urgents ou non), des soins au sens large (assistance respiratoire, aide pour s’alimenter ou soins d’hygiène) et des décisions liées à la fin de vie.

Le résident peut désigner une personne de confiance pour l’accompagner dans l’exercice de ses droits, par exemple pour l’aider à obtenir des informations sur son état de santé et son pronostic, ou pour consulter le dossier de soins. Le résident choisit cette personne de confiance lui-même. Il peut s’agir d’un membre de sa famille, mais aussi d’un(e) ami(e) proche. L’identité de la personne de confiance est consignée dans le dossier de soins ou dans le projet de soins et de vie. La personne de confiance veille à ce que les volontés et les choix du résident soient respectés, mais elle n’a pas le droit de prendre des décisions.

Lorsque le résident n’est plus en mesure de prendre des décisions lui-même, la loi prévoit la possibilité de désigner un représentant qui exercera ses droits lorsqu’il est juridiquement ou de fait incapable. Cette situation survient lorsque le résident n’est plus en mesure de s’exprimer ou de prendre des décisions lui-même, parce qu’il est dans le coma ou atteint de démence avancée, par exemple. Le médecin (généraliste) évalue la situation en concertation avec l’équipe de soins. Le résident doit désigner son représentant par écrit tant qu’il est en mesure d’exercer ses droits. Cette désignation peut être révoquée par écrit à tout moment, tant par le résident que par le représentant.

Le représentant peut exercer les droits suivants :

• le droit à l’information ;
• le droit d’accepter ou de refuser une intervention ;
• le droit au libre choix du praticien ;
• le droit de consulter le dossier médical du résident ;
• le droit de déposer une plainte lorsque ces droits ne sont pas respectés

Le représentant doit respecter et relayer les volontés du résident. Il ne peut donc jamais agir à l’encontre de la volonté exprimée par le résident concernant l’acceptation ou le refus d’un traitement. Lorsqu’aucun représentant n’a été désigné, l’équipe de soins vérifie d’abord si un administrateur a été désigné. Si ce n’est pas le cas, elle demande au conjoint ou au partenaire légal ou de fait (la personne avec laquelle le résident cohabitait officiellement avant son admission dans la maison de repos et de soins) de remplir le rôle de représentant.

Si le résident n’a pas de conjoint ou de partenaire, ou si cette personne ne souhaite pas assumer ce rôle, l’équipe de soins se tourne vers les enfants, un parent ou une sœur ou un frère majeur du résident.

Le droit de représentation revient donc (dans cet ordre) :

1. au représentant désigné par le résident ;
2. à l’administrateur du résident ;
3. au partenaire (conjoint ou cohabitant légal ou de fait) ;
4. aux enfants ;
5. à un parent (mère ou père) ;
6. à une sœur ou un frère

Ces personnes ne sont pas obligées d’assumer ce rôle. L’ordre est suivi jusqu’à ce qu’une personne accepte de devenir le représentant du résident. Si personne ne souhaite assumer ce rôle ou en cas de désaccord entre plusieurs personnes de même rang, l’équipe multidisciplinaire de la maison de repos et de soins défend les intérêts du résident.

Trois groupes de maladies :

• Les maladies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence, la maladie de Parkinson ou la maladie de Charcot (SLA), évoluent généralement lentement sur plusieurs années. En général, le décès n’est pas une conséquence directe de la maladie, mais il est dû à des complications qui y sont associées. Dans leur dernière phase de vie, les résidents éprouvent souvent de plus en plus de difficultés à s’alimenter et à boire et souffrent d’infections récurrentes.
• Les cancers évoluent souvent de manière fluctuante. Une longue période relativement stable grâce aux traitements peut être suivie d’une phase de déclin rapide, qui finit par entraîner le décès.
• Le déclin physique dû au vieillissement ou au dysfonctionnement de certains organes ou L’état général se déteriore progressivement, l’organisme devient plus fragile ce qui rend la récupération de plus en plus difficile.

L’état de santé du résident dépend de sa condition physique, de la capacité de son organisme à se rétablir, de sa volonté de poursuivre certains traitements et de son choix de se faire hospitaliser ou non.

Trois groupes de résidents :

• Les résidents qui optent pour un traitement médical maximal, comme la réanimation, l’admission aux soins intensifs ou l’administration de traitements invasifs dans une optique de guérison ou de prolongation de la vie. Ce choix est relativement peu courant dans une maison de repos et de soins.
• Les résidents qui optent pour des soins de confort et renoncent à tout trai- tement de prolongation de la vie, comme la (non-)prise ou l’arrêt d’antibio- tiques, l’hydratation artificielle, l’alimentation artificielle ou l’oxygénothérapie. Peu de résidents font ce choix au moment de l’admission, mais plus ils avancent vers la fin de vie, plus ils marquent une préférence pour cette ap-
• Les résidents qui optent pour un traitement partiel, qui consiste à accepter certaines interventions médicales et à en refuser d’autres. Ce choix peut découler de convictions personnelles, d’un sentiment d’angoisse ou du souhait de conserver une certaine qualité de vie.

Ce groupe comprend les résidents qui :

• souhaitent encore être hospitalisés pour se soumettre à un examen clinique ou recevoir un traitement en cas de problème aigu ;
• acceptent un suivi médical à la seule condition qu’il soit ambulatoire (hospitalisation de jour ou consultation auprès d’un spécialiste).

En fonction des choix du résident, certains traitements seront entamés et d’autres non. Ces accords constituent une véritable boussole pour les médecins traitants et pour les médecins de garde, qui doivent parfois prendre des décisions complexes dans l’urgence du moment.

Traitements

Certains traitements, comme les sondes, l’oxygénothérapie ou l’alimentation et l’hydratation artificielles, peuvent être inconfortables ou pénibles à supporter. Ils visent souvent à prolonger la vie, mais ne favorisent pas toujours le confort ou la qualité de vie du résident. La décision d’arrêter les traitements est généralement prise lorsque l’organisme montre clairement qu’il a atteint ses limites.

1.  Assistance respiratoire

Dans certaines affections, comme les maladies pulmonaires chroniques, la démence, l’artériosclérose ou l’insuffisance cardiaque, les problèmes respiratoires peuvent s’accentuer en fin de vie. Des troubles de la déglutition peuvent entraîner le passage d’aliments ou de liquides dans les voies respiratoires, augmentant ainsi le risque de pneumonie. En outre, il peut devenir plus difficile d’expectorer les sécrétions, ce qui peut donner lieu à des infections pulmonaires répétées.

Les antibiotiques améliorent souvent temporairement les infections, mais il peut arriver que les chances de guérison diminuent et que les infections reviennent plus rapidement.

Au cours de cette phase, les traitements visent surtout à assurer le confort du résident, par exemple par l’apport supplémentaire d’oxygène en cas de difficultés respiratoires et l’administration de morphine ou d’anxiolytiques en cas d’agitation. Dans certaines situations, une sédation palliative peut également être envisagée.

Les traitements visant le confort ont toutefois aussi leurs limites. L’aspiration des sécrétions (mucus) peut être ressentie comme invasive ou s’avérer peu efficace, et peut même, dans certains cas, augmenter les sécrétions. L’apport d’oxygène n’améliore pas toujours le confort en fin de vie et peut parfois prolonger une situation d’inconfort. Pour les proches, ces traitements peuvent parfois donner le sentiment de retarder le moment des adieux.

L’augmentation de la dose de morphine ou d’anxiolytiques peut altérer l’état de conscience du résident, ce qui peut compliquer la communication avec ses proches. C’est la raison pour laquelle ces choix sont toujours évalués avec précaution, en pensant au confort et à la dignité du résident.

2.   Alimentation/hydratation

L’alimentation peut devenir plus complexe en fin de vie.

L’alimentation artificielle peut apporter une amélioration temporaire dans certaines situations, comme pour éviter la sous-alimentation ou faciliter la cicatrisation des plaies. Toutefois, au fil du temps, on accorde plus d’importance à la qualité de vie plutôt qu’à la quantité.

Les régimes précédemment prescrits (peu de graisses, sans sel, régime pour diabétiques, etc.) sont souvent abandonnés. Le goût et le plaisir passent avant tout, grâce à une adaptation de la forme et de la consistance des aliments proposés (nourriture mixée ou boissons épaissies, par exemple).

À un stade plus avancé, l’organisme n’est parfois plus en mesure de digérer correctement les aliments et la sensation de faim disparaît. L’alimentation et l’hydratation artificielles peuvent devenir pénibles à supporter et ne plus améliorer le confort. Leur arrêt peut alors contribuer à un meilleur confort. L’idée n’est bien sûr pas de « laisser le résident mourir de faim », mais de respecter l’évolution naturelle et de donner la priorité au confort.

3.   Hospitalisation

Le suivi médical et les possibilités de traitement, qui visent généralement à prolonger la vie, sont de toute évidence plus étendus dans un hôpital que dans une maison de repos et de soins.

En maison de repos et de soins, à un stade avancé de la maladie, l’accent est davantage mis sur le confort et sur la qualité de vie. Certains résidents préfèrent alors ne plus se faire hospitaliser, par crainte d’être traités de manière impersonnelle, d’une absence prolongée de leur environnement familier ou du risque de ne pas pouvoir décéder dans leur propre chambre.

Pour les résidents désorientés ou plus vulnérables sur le plan cognitif, une hospitalisation peut être très difficile à supporter. Le changement d’environnement peut les rendre plus confus, plus agités ou plus anxieux. De même, le retour dans la maison de repos et de soins se passe parfois difficilement, tant sur le plan physique qu’émotionnel.

La décision d’hospitaliser ou non un résident implique toujours de peser soigneusement le pour et le contre, en tenant compte de sa situation médicale, de ses souhaits et du contexte plus large. L’essentiel est de considérer ce qui favorise le plus son confort, son bien-être et sa dignité à ce moment-là