Het levenseinde voorbereiden

In de Belgische wetgeving, maar ook in onze zorgvisie, staat het zelfbeschikkingsrecht van de bewoner bij het levenseinde centraal. De bewoner beslist zelf welke interventies hij/zij aanvaardt of weigert. Het kan daarbij gaan om medische onderzoeken, behandelingen (medicamenteus of chirurgisch, al dan niet dringend), zorghandelingen in brede zin (zoals ondersteuning bij beademing, bij het maaltijdgebeuren of bij hygiënische zorg) en beslissingen rond het levenseinde.

De bewoner kan een vertrouwenspersoon aanduiden die hem/haar ondersteunt bij het uitoefenen van zijn/haar rechten, zoals het verkrijgen van informatie over zijn/haar gezondheidstoestand en prognose of het inkijken van het zorg dossier. De bewoner kiest deze vertrouwenspersoon zelf. Het kan een familielid zijn, maar ook een goede vriend(in). De identiteit van de vertrouwenspersoon wordt genoteerd in het zorgdossier of in het woonzorgplan. De vertrouwenspersoon helpt erop toezien dat de wensen en keuzes van de bewoner gerespecteerd worden, maar heeft zelf geen beslissingsrecht.

Wanneer de bewoner zelf geen beslissingen meer kan nemen, biedt de wet de mogelijkheid om een vertegenwoordiger aan te duiden die de rechten van de bewoner uitoefent wanneer hij/zij wettelijk of feitelijk wilsonbekwaam is. Dat betekent dat de bewoner niet meer in staat is om zich uit te drukken of om zelf beslissingen te nemen, bijvoorbeeld bij coma of bij vergevorderde dementie.

De (huis)arts oordeelt hierover in overleg met het zorgteam. Zolang de bewoner in staat is zijn/haar rechten zelf uit te oefenen, moet hij/zij de vertegenwoordiger schriftelijk aanduiden. Deze aanduiding kan op elk moment schriftelijk worden herroepen, zowel door de bewoner als door de vertegenwoordiger.

De vertegenwoordiger kan gebruikmaken van de volgende rechten:
• het recht op informatie;
• het recht om een interventie te aanvaarden of te weigeren;
• het recht op vrije keuze van een behandelaar;
• het recht om het medische dossier van de bewoner te raadplegen;
• het recht om een klacht in te dienen wanneer deze rechten niet gerespecteerd
worden.

De vertegenwoordiger moet de wil van de bewoner respecteren en vertolken. Hij kan dus nooit handelen in strijd met de wilsverklaring van de bewoner over het aanvaarden of weigeren van een behandeling. Wanneer er geen vertegenwoordiger is aangeduid, gaat het zorgteam eerst na of er een bewindvoerder is aangesteld. Als dat niet het geval is, vraagt het team aan de echtgeno(o)t(e) of aan de wettelijke of feitelijke partner (met wie de bewoner vóór de opname in het woonzorgcentrum officieel samenwoonde) om als vertegenwoordiger op te treden. Als deze persoon er niet is of deze rol niet wil opnemen, richt het zorgteam zich tot de kinderen, een ouder of een meerderjarige broer of zus van de bewoner.

Het recht op vertegenwoordiging komt in deze volgorde toe aan:
1. de door de bewoner aangeduide vertegenwoordiger;
2. de bewindvoerder van de bewoner;
3. de partner (echtgeno(o)t(e) of wettelijk/feitelijk samenwonende partner);
4. de kinderen;
5. een ouder (moeder of vader);
6. een meerderjarige broer of zus.

Deze personen zijn niet verplicht om deze rol op te nemen. De volgorde wordt gevolgd tot iemand bereid is om als vertegenwoordiger op te treden. Wanneer niemand deze taak wil opnemen, of wanneer er onenigheid ontstaat tussen personen van dezelfde rang, behartigt het multidisciplinaire team van het woonzorgcentrum de belangen van de bewoner.

We zien drie grote groepen ziekten:

• Neurodegeneratieve aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, Parkinson of ALS, evolueren doorgaans langzaam over meerdere jaren. Het overlijden is meestal niet rechtstreeks het gevolg van de ziekte zelf, maar van complicaties die ermee gepaard In de laatste levensfase ontstaan vaak toenemende problemen met eten en drinken en treden er terugkerende infecties op.
• Kanker kent vaak een wisselend Er kan een langere, relatief stabiele periode zijn, mede dankzij behandelingen, gevolgd door een fase van snelle achteruitgang met het levenseinde tot gevolg.
• Lichamelijke achteruitgang door veroudering of door het falen van bepaalde organen of De algemene conditie neemt geleidelijk af en het lichaam wordt kwetsbaarder, waardoor herstel steeds moeilijker wordt.

De gezondheidstoestand van de bewoner hangt af van de lichamelijke conditie, het herstelvermogen, de wil om bepaalde behandelingen verder te zetten, de keuze om al dan niet te worden opgenomen in het ziekenhuis.

3 groepen bewoners

• Bewoners die kiezen voor een maximale medische behandeling, bijvoor­beeld reanimatie, opname op intensieve zorg of ingrijpende behandelingen met het oog op genezing of verlenging van het leven. In een woonzorgcentrum komt deze keuze relatief weinig voor.
• Bewoners die kiezen voor comfortzorg en afzien van levensverlengende be­handelingen, zoals het (niet) opstarten of stopzetten van antibiotica, kunst­ matige hydratatie, kunstmatige voeding of zuurstoftherapie. Bij opname is deze groep beperkt, maar wanneer het levenseinde nadert, groeit de voorkeur voor deze aanpak.
• Bewoners die kiezen voor een gedeeltelijke behandeling, waarbij sommige medische interventies wel en andere niet worden Deze keuze kan voortkomen uit persoonlijke overtuiging, uit angst of vanuit de wens om een bepaalde levenskwaliteit te behouden.

Binnen deze groep zijn er bewoners die:

• bij dringende problemen nog in het ziekenhuis opgenomen willen worden voor onderzoek of behandeling;
• medische opvolging aanvaarden enkel wanneer die ambulant kan gebeuren, zoals via daghospitalisatie of raadpleging bij een

Behandelingen

Sommige behandelingen, zoals sondes, zuurstoftherapie of kunstmatige voeding en hydratatie, kunnen als belastend of oncomfortabel worden ervaren. Ze zijn vaak gericht op levensverlenging, maar dragen niet altijd bij aan het comfort of de levenskwaliteit van de bewoner. De beslissing om behandelingen stop te zetten wordt meestal genomen wanneer het lichaam duidelijk aangeeft dat zijn grenzen bereikt zijn.

1.  Beademing en ademhalingsondersteuning

Bij bepaalde aandoeningen, zoals chronisch longlijden, dementie, aderverkalking of hartfalen, kunnen ademhalingsproblemen in de laatste levensfase meer op de voorgrond treden. Slikproblemen kunnen ervoor zorgen dat voedsel of drank in de luchtwegen terechtkomt, wat het risico op longontstekingen verhoogt. Daarnaast kan het moeilijker worden om slijmen op te hoesten, en kunnen herhaalde longontstekingen optreden.

Antibiotica kunnen infecties vaak tijdelijk verbeteren. Er kan echter een moment komen waarop de kans op herstel kleiner wordt en nieuwe infecties zich sneller voordoen.

In die fase richten behandelingen zich vooral op comfort, bijvoorbeeld door het toedienen van extra zuurstof, morfine of angstremmers bij benauwdheid en onrust. In sommige situaties kan ook palliatieve sedatie worden overwogen. Ook comfortgerichte behandelingen hebben soms hun grenzen. Het opzuigen van slijm kan belastend of weinig doeltreffend zijn en in sommige gevallen zelfs extra slijmvorming uitlokken. Het toedienen van zuurstof biedt in de terminale fase niet altijd bijkomend comfort en kan het leven soms verlengen zonder dat het comfort toeneemt. Voor naasten kan dit aanvoelen alsof het afscheid wordt uitgesteld.

Een verhoging van morfine of angstremmende medicatie kan het bewustzijn verminderen. Dat kan de communicatie tussen de bewoner en zijn naasten beïnvloeden. Daarom worden deze keuzes steeds zorgvuldig afgewogen, met aandacht voor comfort en waardigheid.

2.   Voeding/hydratatie

De omgang met voeding kan in de laatste levensfase complexer worden.

Kunstmatige voeding kan in sommige situaties tijdelijk ondersteuning bieden, bijvoorbeeld om ondervoeding tegen te gaan of om wonden beter te laten ge­nezen. Gaandeweg verschuift de aandacht echter van kwantiteit naar kwaliteit van leven.

Eerder voorgeschreven diëten (vetarm, zoutarm, diabetisch dieet …) worden vaak losgelaten. De voeding wordt aangepast in vorm en consistentie (bijvoor­beeld gemixt of met verdikte dranken), met meer aandacht voor smaak en eetplezier.

In een vergevorderd stadium is het lichaam soms niet langer in staat om voeding goed te verwerken en vermindert het hongergevoel. Het toedienen van kunstmatige voeding en hydratatie kan dan belastend zijn en niet langer bijdragen aan het comfort. Het stopzetten ervan kan nu soms meer comfort bieden. Dat betekent niet dat men ‘iemand laat verhongeren’, maar dat men het natuurlijke verloop respecteert en het comfort centraal stelt.

3.   Hospitalisatie

De medische opvolging en behandelmogelijkheden zijn in een ziekenhuis uiteraard uitgebreider dan in het woonzorgcentrum. Ze richten zich meestal op levensverlengende behandelingen.

In het woonzorgcentrum ligt in een vergevorderd stadium van de ziekte de nadruk vaker op comfort en levenskwaliteit. Sommige bewoners verkiezen dan om geen ziekenhuisopname meer te ondergaan, bijvoorbeeld uit vrees voor een onpersoonlijke benadering, een langdurige afwezigheid uit hun vertrouwde omgeving of het risico om niet in hun eigen kamer te kunnen overlijden.

Voor bewoners met cognitieve kwetsbaarheid of desoriëntatie kan een ziekenhuisopname extra belastend zijn. De verandering van omgeving kan leiden tot meer verwardheid, onrust of angst. Ook de terugkeer naar het woonzorg­ centrum verloopt soms moeilijk, zowel fysiek als emotioneel.

De beslissing om al dan niet over te gaan tot hospitalisatie vraagt telkens een zorgvuldige afweging van de mogelijke voor­ en nadelen, in functie van de medische toestand, de wensen van de bewoner en de bredere context. Centraal staat wat op dat moment het meest bijdraagt aan comfort, welzijn en waardigheid.